本帖最后由 农晴妈妈 于 2015-8-18 17:42 编辑
二、手术及神经外科住院经历 临动手术的前几天,农晴异常能吃能睡。每餐吃一份医院的盒饭(一般会剩下一些菜),过三个小时就喊饿了,又给她加餐;早上6点醒来就喊饿。所以那几天除了白天在床上玩或在周边走走外,其余的时间都在吃和睡。她爸说,好像她的身体知道要面临大劫难一样,在拼命地储备能量呢。 她很乖,剃光头时十分顺从与配合,没有表现出任何不愿意。 那些天,我的脑袋一片混乱,而且亲戚都从各地来了,事也多。夜深人静的时候,我想着农晴一直是我在照顾,她的重病我难辞其咎。我努力地寻找原因,但我想不通是为什么。在她手术前的两天我还是跟她好好谈了一次,跟她忏悔了我以前曾给她的压力,忏悔了我曾经在她成绩不理想的时候打过她,我给她许诺,以后决不再打她,病好了后,一家人快快乐乐地生活,不再给她学习压力。她一边听一边哭,然后问,真的吗?这是我在她面前第一次的忏悔。当时我也是希望她能抱着对未来的美好愿望,让她的内心能有更多的求生意志。 10月10日8时,她被推进了手术室。那10个小时在手术室外的守候真的漫长得象没有尽头。那次手术,是王医生与他们科的主任一起做的。下午6点多,她终于推出来了,头上裹着纱布,脸色十分苍白,连嘴唇都没有血色。一个护士在按着接在她脸上的氧气气囊。医生说,马上去做CT。护士说,都下班了,先进ICU,明天再说吧。医生坚持要马上做CT(因为当时她已经呼吸停止,瞳孔散大了。不过那时我们并不知情)。做完了CT出来,医生说,右侧出血,马上回手术室。然后大家推着她跑着再次进了手术室。在右侧头部钻了一个孔,接一条管子引流积血。2个多小时后出来,送进了ICU(重症监护室)。 第二天一早8点,医生来上班,进ICU看了她后,又立即做了CT(这是她第二次没呼吸且瞳孔散大)。然后医生叹息着对我们说:“这孩子真是多灾多难!她左侧又出血了。现在唯一的办法就是再次手术,把她的两侧头骨取了。但是昨天才做过两次手术,所以今天的手术风险不言而喻,连一个壮年男人都很难顶得住。但是如果不手术,可能就没几个小时了,做的话总还有一线生机。如果你们同意,我马上去联系手术台。但是因为这个是急诊手术,如果找不到空余的手术台,那也没有办法。” 因为那时是长假刚过,积压了很多手术,那几天的手术都已经预排满了,医院每天要做近百台的手术。好在医生打了电话后,半个小时就有回复,手术室帮忙挤出来了一个手术台。 6个多小时的手术后,她再次进了ICU。 ICU允许家属每天探访一次,探访时间是10分钟。但是前一两天因为ICU出现一些异状,所以我们探访的时候已经是二天后了。之前医生告诉我们,她已经可以自主呼吸了;管子拔了三根了;因为创口太大,头脸和上身肿了。我走进ICU的时候,护士说,农晴在9床。我一看,躺在9床的是一个大胖子,我的第一个念头是,护士搞错了。正当我转身要找护士的当儿,看见了9床病人脚上的一个小伤疤,那时农晴脚上以前摔的一个伤疤。我大吃一惊,仔细审视眉眼,才发现她就是我的女儿,头和上身肿得有她原先的体型两倍大。 一个星期后,她出了ICU,住进了普通病房。头脸和上身依然肿得象个胖子,头上包缠的纱布象个头盔,脑袋上有两处引流管,鼻子上插着胃管,下身有尿管。我们完全没有护理经验,一点点什么都要喊护士,脑外科的护士很忙,因此第一个星期我们过得十分艰难。之后我请的护工到了,那个护工很有护理经验,一切就安定得多了。 我们把杂粮青菜用豆浆机打成浆,过滤后每2.5-3小时通过胃管打100ml进胃里。因为她一直在发烧,37.8-38.5之间,所以每小时要量一次体温,要经常打水给她喝,另外每天一次果汁。大家都说吃虫草好,她爸又每天给她炖肉汁虫草汤。四五点就起床忙碌,把汤与其它食材送到医院了才去上班。她吸着氧气,还接着监控器,所以必须24小时看护。我每天晚上9点多睡,1点起床,换护工去睡。白天不能睡,有时中午可以稍微眯一下。周末白天,她爸换我回去睡一天。白天给她运动手脚,翻身,拍背,准备以上食物;在她耳边跟她说以前的事,给她放她喜欢的歌与音乐;给她读笑话;晚上1点(护工怜悯我,有时我睡过了,2点才叫我)起床后,在她床边背《金刚经》。那时候的夜晚心境其实挺平静的,因为大风浪刚过去,她现在能安然地躺在那,均匀地呼吸着。 因为她的创口过大,医生说,感染的机率是百分百。医生每三四天给她换一次药。护工也很细心观察她的伤口,因此还好,只有两个部位小面积感染,都及时处理了。也因此,医生说,给她的抗生素用到了最大的量。 因为她一直没有苏醒,所以每隔两三天就做一次CT,这些CT在神经外科自己的小CT室做,没有出片给我们(后来医生给了我们一张光盘)。那一个月内,做了有十多次的CT。从脑积水的排出状况及CT看,她无法自主通过人体正常的渠道排脑积水,因此于10月23日及10月31日,又做了两次手术。最后一次手术,是脑室-腹腔分流手术,也就是在体内埋一根管子,从脑室到腹腔,把积水从脑室通过管子引流到腹腔。医生说,这根管子是永久性的,必须一辈子埋在体内(现在还在她体内)。 11月初,她开始有了一点点反应,眼晴微微睁开。然后会哭,象婴儿一样,一醒来就张大嘴巴哭,只有跟她说话或给她读书听的时候,她才不哭。我一走开,就开始大哭。总之就是一直哭。三四天后,才开始会笑,听了笑话会“咯咯”地笑。右侧的手脚开始会动(头部及身体其它部位都还完全不能动)。接着便根据医院的安排开始进行高压氧及电疗、充气等康复治疗。 在那期间,她的肿慢慢地消褪了许多。她被取掉的两侧头骨又慢慢地长出来了(后脑的骨头是之后才长出来的)。我原以为孩子会再长头骨出来是正常的。后来医生说,这是个奇迹。即便是更小的孩子,也很难再长出来。他说他所见的,不超过3例。 也就是在这一个月里,医生跟我们说了关于她的病的性质及治疗方案,接下来是放化疗,他说髓母细胞瘤对放疗特别敏感,放疗射线照上去,它就会象阳光照在雪上一般地被消融掉,但是却不能除根,很快它又会长出来。
所以,在那时以及后面的很长时间里,我在想两个问题,一个是“为什么?”,一个是“怎么办?” 。“为什么?”我那时一直没想通,但我有了两个决定,一是等她稍好点,一定要加强她与父亲的感情。农晴平日与她父亲沟通太少,所以对他的感情也不深。二是反省我自己,把我内心残存的一些旧日的怨恨化解掉——这在平日的生活里很难,但在这样的境况下却能做到。“怎么办?”的问题想了很多天,突然有一天想到我的QQ上曾经加了一个好友叫“油麻菜”,他是一个专访中医的记者。在某个星期天,他爸接替我让我回去睡觉的时候,我上了QQ,给“油麻菜”留了言,用我最大的诚恳给他讲了很多,关于我,和我女儿的病。一个星期后再回家时,我收到了他的回复。他说,孩子的病没有几个医生敢接,广州的金针何,鬼神不惧,你可以去听听他的意见。并附上了金针室的论坛网址。
附:农晴的手术疤痕图片: 第一张是小脑部位,也就是她肿瘤所在的部位,这个伤痕是切除肿瘤留下的。后面两张是左右两侧取了两大块头骨的伤痕,后来重长出来的骨头因为颅内压力的关系,长得不太平整,有些内凹。其它部位还有几个钻孔留下的伤痕,因为较小,就不一一拍了。
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